Les filières de santé maladies rares, le Groupement National de Coopération Handicap Rares (GNCHR), avec la participation de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, ont créé un document d'informations complémentaires au dossier MDPH. Il est à joindre avec la demande de dossier MDPH.
Ce document (facultatif) permet à la personne et/ou sa famille de décrire de façon précise et détaillée les conséquences de la maladie ou du handicap rare sur le quotidien. Ces informations ont pour but d'apporter un éclairage supplémentaire à la MDPH afin d'identifier les besoins de la personne et de lui proposer un plan de compensation adapté.